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Smith Magenis

Une naissance sur 25 000 ...

...

C'est étrange comment, du jour au lendemain, tout notre univers peut changer ...

On y pense tout le temps, même la nuit, on en rêve, à nous donner mal à la tête ...
On imagine le futur, ou plutôt on n'arrive pas à l'imaginer, on a l'impression que ce n'est pas vrai, que c'est un cauchemard ...
On va sur internet, on s'inquiète devant toutes les infos que l'on trouve, et on regrette d'y être allé ...
On ne sait pas quoi dire à la maman, au papa, alors on ne dit rien
On regarde le grand frère d'un air triste, alors qu'il ne se rend pas compte de ce qui se passe car il est trop jeune
On a parfois envie de pleurer, parfois non, et on s'en veut de ne pas toujours être aussi affecté qu'on voudrait l'être ... Peut être qu'on ne se rend pas encore compte, pas encore ...
On n'arrive pas à se réjouir de la grossesse d'une autre cousine
On sent la tension quand on entre dans une pièce où il y a des membres de la famille
On sent que notre grand-mère essaie de sourire, mais que le coeur ne suit pas ...

La particularité de cet handicap, c'est que l'enfant se sent angoissé, et il ne ressent pas la douleur ... Il peut se mordre au sang, se taper la tête contre le mur, s'enfoncer des choses sous la peau, se griffer ...
Imaginer ma petite cousine, ma toute petite cousine, ce petit bébé charmant et adorable, se faire mal sans le savoir, et la voir saigner ... C'est dur

Tout le monde est paumé, personne ne sait quoi faire, et tout le monde sourit, car ceux qui souffrent le plus dans cette histoire, c'est la maman et le papa, et comparer notre douleur à la leur serait indécent

Alors, on sourit, et on fait comme si de rien n'était

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